12月3日国际残疾人日,蔡磊坐在轮椅上,眼尾泛着淡红——不是哭,是刚才呛咳时憋的。他盯着面前的眼控仪屏幕,光标在字母键上停顿、跳动,把近况“说”给镜头:“五体瘫软,无法言语”,但下一句跟着的是,“我已准备好尝试脑机接口”。
日子像裹着湿冷的纱布。压痛从肩膀窜到指尖,像无数根细针在扎;口水咽不下去,只能靠家人每隔几分钟擦一次,擦慢了就会呛咳——那股劲儿上来时,他得攥着轮椅扶手,脸憋得通红,连呼吸都要攒着力气;坐满一小时,腰像被勒了根细绳,得人扶着站起来,用手掌顺着后背拍十分钟,才能把紧绷的肌肉“拍松”。夜里更难:呼吸机的管子插在鼻子里,每一口呼吸都带着机器的嗡鸣,“像有人在旁边帮我‘撑’着肺”。
但蔡磊的“手”和“嘴”没停——全靠眼控仪。光标移到“文档”图标上停顿两秒,电脑自动打开;移到“会议”按钮,就能接入线上团队会;连给病友的回复邮件,都是他用眼睛“敲”出来的:“刚开始练的时候,眼睛酸得直流泪,现在打字准确率够了,能跟团队开两小时会。”他说这话时,光标在“够了”两个字上顿了顿,像在强调“我没输”。
2019年确诊渐冻症那天,他没“躺平”。先是搭了个“渐愈互助之家”,把全国一万多名患者连起来,“至少大家不用独自找药、找医生”;接着咬着牙建中国第一个渐冻症病理与基因样本库,“要搞清楚‘冻住’的原因,得有实实在在的样本”;再掏出钱设“生命科学破冰奖”,给研究渐冻症的科学家发奖金——这些事,都是他坐在轮椅上,用眼睛“敲”着电脑完成的。
“尝试脑机接口,不是要‘奇迹’。”眼控仪的光标慢慢移过这句话,“是想给同样被冻住的人探条路——如果脑机接口能让无法说话的人‘开口’,哪怕只是说‘我想喝水’‘我想抱孩子’,也是破冰的裂缝。”
有人在网上说“他拼得太狠”,但病友群里的留言更戳心:“蔡磊的眼控仪每动一下,我们就多一分勇气——原来渐冻症不是‘等着冻住’,是可以自己凿冰的。”
采访蔡磊的光标移到“结束”按钮前,突然又退回来,加了一行字:“我没停,也不想停。”镜头拍不到的地方,他的手指微微动了动——那是肌肉萎缩后仅剩的“动静”,却像一把小锤子,敲在渐冻症的“冰层”上。准备尝试脑机接口的他,不是在等“解冻”,是在亲手凿出一条路——这条路的起点,是眼控仪的光标,终点,是所有渐冻症患者“想说话”的心愿。
国际残疾人日的风从窗外吹进来,蔡磊盯着眼控仪,光标又开始跳动——那是他在“写”下一句:“下一次,我想用脑机接口说‘大家好’。”